分享美国和欧洲国家对自闭症的认知历史。
图左老人为美国第一位被确诊的自闭症患者Donald于1933年出生,现在已经85岁了。他是幸运的,成长在美国中部小城市家境殷实,社会环境简单而包容。他顺利地度过了学生生涯,还在外地上了大学,大学毕业后在家乡过着简单而舒适的生活。
在1940-70年代的美国,当孩子被确诊为自闭症以后,医生会给家长如何建议呢?
最主流的建议居然是送入精神病院。
当时,自闭症没有有效治疗方法,康复训练还远未普及,在医学上才刚刚将自闭症与儿童精神分裂分开,因此医生们很容易给出最简单的处方,就像儿童精神分裂一样,既然也是类似疾病,也没有必要坚持治疗,还不如索性送入精神病院。
一部分遵医嘱的家长确实这么做了,另外一部分家长则坚持着,为孩子寻找希望。 那么自闭症孩子的希望在哪里?
1970年之前的美国政府是不允许自闭症孩子进入公立学校的,因为在医学上自闭症孩子属于先天残疾,既然“不可被教育”,那就不能耗费社会的公共资源。当时的美国社会已经出现了对自闭症的康复治疗,但是价格昂贵,家长处在奔走四方但是求救无门的境地。
在这种情况下,悲剧终于发生了,Alec Gibson原本拥有一个美国社会典型的中产阶级家庭,他的第三个孩子,男孩Dougie在1957年出生后被发现具有严重的自闭症。
Alec拒绝将孩子送入精神病院,顽强地带着孩子四方求医;并因为疲劳过度导致先天心脏病频繁发作不幸失业。经历了各种收效甚微的康复治疗之后,中产阶级的积蓄一点点耗光,倾家荡产之际,只能由Alec的太太外出工作养家。在被无数个学校拒之门外之后,已经进入青春期的Dougie无处可去,Alec只能每天带着孩子外出散步度日。在一次社区聚会中目睹了Dougie又一次的当众失态之后,Alec终于精神崩溃了,他担心自己不久于人世,太太也无力继续抚养孩子。1971年1月4日的下午,在带着Dougie散步后,Alec到厨房留下遗书,他拿出家中的手枪,对着沉睡的孩子连发数枪,然后走到门口等待着警察的到来,Dougie在到来的救护车上停止了呼吸。
国内在2015年也曾发生了几乎是一模一样的悲剧,一位身患绝症的父亲陷入绝望,带着患有严重自闭症的孩子双双自杀。
后记
Alec一家的悲剧震惊了美国社会,自闭症家长团结起来告诉大众,一定要给自闭症孩子学习的机会。
1971年,Gilhool律师受自闭症家长联合会委托,状告美国宾夕法尼亚州政府,争取自闭症孩子进入公立学校接受教育的机会。
Gilhool律师本来以为这会是一场扩日持久的法律诉讼,没想到第一次开庭就大获全胜,宾州政府马上承认以前的规定是错误的,不能拒绝自闭症孩子进入公立学校接受教育。1974年时任美国加州州长罗纳德.里根签署了自闭症孩子公平教育法案,象征了美国政府全面接纳自闭症孩子接受公平教育的计划。
1974年,经过自闭症家长的呼吁,自闭症孩子第一次登上著名杂志《新闻周刊》的封面。
美国《新闻周刊》封面上的自闭症儿童
封面上这个孩子名叫Shawn Lapin,他的父亲Harvey Lapin就是积极投身自闭症家长协会的一位热心的公益人士。
其时,为了促进美国最大的州加州尽快通过自闭症孩子公平教育法案,Harvey Lapin和其他家长们费劲了心思。当时的州长罗纳德·里根即将卸任,而且他属于力主小政府,节制政府开销的共和党。1974年9月,自闭症孩子公平教育法案被递交到里根面前的时候,他并没有马上签署,过了一周还没有动静。由于签署法案只有十二天期限,家长们焦急万分,如果错过这次机会,他们将还需花上数年的努力才能将法案递交到下任州长的面前。
怎么办?
这时Harvey Lapin四处呼吁,找到了一位关键人物Lloyd Nolan。
Nolan是当时的著名好莱坞明星,在里根从政前就与里根在好莱坞是好友,最重要的是,Nolan还是一位自闭症孩子的父亲,只不过他是那些遵守了医嘱的父亲之一。
Nolan的儿子Jay在1943年被确认为自闭症,在1956年孩子13岁时,Nolan将孩子送入精神病院,并矢口不提这个孩子。但是令他没想到的是,在1969年,孩子因为在精神病院被疏于照顾,就餐时噎食窒息而亡。Nolan无法排解内心的深深内疚,终于在1973年对新闻媒体承认,自己曾有一个患有自闭症的孩子,而且因为自己的过失,孩子在精神病院中意外身亡。如果当时的美国政府与社会可以接纳孩子进入学校,这一切也许都不会发生。
关键时刻,Harvey Lapin 与妻子一起,恳请Nolan给昔日好友里根打了一个电话。Nolan答应了,当着Lapin夫妇的面拨通了电话,他对里根说道:
“现在你案头放着一份重要的法案,你知道,我这辈子,从来没有因为任何事求过任何人,但是现在我恳求你,签署这份法案,让这些与我儿子患有同样疾病的孩子有接受公平教育的机会。”
1974年9月30日,在法案可以被签署的最后一天,里根最终签署了法案。
后记
《新闻周刊》封面上那个自闭症男孩——小Shawn终于在1975年上学了,从此以后,在美国无数个与Shawn一样的自闭症孩子终于可以接受学校的公平教育机会,拥有充满希望的人生。
在国内,大多数人对自闭症的认知还停留在电视影像的阶段,对自闭症的关爱还刚刚开始,但是中国自闭症儿童的数量却是在与日俱增,如何正确看待自闭症,这是我们还在不断摸索前进的方向,而在这条路上,我们可以吸取美国与欧洲社会过去几十年的经验教训,避免走错岔道。我们全社会都需要予以支持和帮助,为自闭症孩子创造一个接纳他们的社会环境,让他们有机会独立成长,融入社会,减少父母对他们未来的担忧。
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拓慧儿童关爱发展中心是一家以自闭症(孤独症)儿童康复训练为主,集语言开发、感觉统合训练、儿童潜能开发于一体的专业儿童康复训练机构,专注于为2-12岁孤独症谱系障碍、阿斯伯格症、多动症、注意力缺陷、社交缺陷、智力发育迟滞、语言发展迟缓等发展障碍的儿童提供早期干预与康复训练的专业机构。本中心教师均为立志从事自闭症儿童康复教育的特教专业毕业生,有着丰富的一线教学经验和成功的个案经历。在拓慧进行康复训练之后,众多学生顺利进入普通幼儿园或者普通小学就读,实现融入社会的目标,受到广大家长的好评和社会的认可,为此我们会坚持不懈的努力下去。联系电话(微信)13299976093