自闭症是一种终身的发育障碍，但矛盾的是，大部分关于自闭症的研究都是横断面研究（cross-sectional study): 它们只展示了自闭症在某一个时间点的表现。

这是因为，长期跟踪研究自闭症儿童的成本非常高，而且需要患者家庭和研究者都付出极大的精力。

不过，长期跟踪研究是了解在成长的过程里，有哪些早期因素导致一些孩子比其他孩子发展的更好的唯一途径。这是横断面研究无法做到的。

现在有一些研究项目，已经跟踪研究了数百个自闭症儿童接近20年。这些孩子在逐渐长大，研究者也逐渐把他们的障碍改善轨迹描绘了出来。

在一项跟踪了约300位 2 - 21岁患儿的研究里，研究人员发现其中有大约10%孩子的症状在青春期时获得了极大的进步和改善，另外80%孩子的症状则展现出了显著的持续性。

“对于有这么高比例的孩子的障碍改善轨迹如此的平缓，我们感到惊讶。“首席研究员 Catherine Lord 说道，“我以为会有更多的孩子能够得到发展和改善，我也以为他们在每年都会有更多的变化。”

与此同时，另外一些更小型，目标更精确的自闭症长期跟踪研究，也逐渐展露出了研究成果。大约十年前，学界兴起了对自闭症的研究热潮，这些研究都源起于那个时候。

“在过去的十年里，学界才开始投入时间和精力来进行关于自闭症的长期跟踪研究。”伦敦国王学院的儿童心理学临床主任 Tony Charman 说。Charman 参与了一项跟踪了170位年龄在12-23岁的自闭症患儿的研究，其中一些患儿在2岁时就被列为研究目标。

不同的因素

得益于新的数据统计技术，科学家现在可以根据研究对象伴随时间发展而展露的共同特征，来对他们进行分组研究。Lord 的研究小组用这种方法，根据患儿在2-15岁的障碍改善轨迹，把他们分为了4组。

前面提到的那少部分伴随年龄增长，其障碍得到很大改善的孩子，一般都在早期就拥有较高的语言IQ，并且他们的语言能力从小就一直在增强。这个结果与其他研究的结果一致，语言能力和IQ是孩子未来发展结果的最重要的前期预示(Predictors)。

伦敦大学的人类发展与心理学教授 Elizabeth Pellicano 认为，专注于对认知能力较强的患儿的研究，或许能帮助我们发现更多更具体的影响孩子发展结果的前期预示。

Pellicano 评估了37个自闭症孩子的认知能力和平均IQ。她发现那些在4-7岁时执行能力最强（能够计划，并完成复杂任务）的患儿，在三年之后，也会有最强的心智理论（Theory of mind), 或是比其他患儿有着更强的理解他人思想的能力。

Pellicano 认为，研究表明了强化训练自闭症孩子的执行能力，会加强他们之后的心智理论能力。

另外一个由加拿大研究人员进行的自闭症长期研究，追踪了39个4到19岁的高功能自闭症（或叫阿斯伯格综合征）患者。研究数据显示， 建立心智理论能力能够帮助前期语言能力落后的孩子克服他们的弱项。

以上的研究成果都展示了，研究者是怎么通过长期跟踪来解释一个领域的改变是怎么影响其他的领域。波士顿马萨诸塞大学的心理学教授 Alice Carter 说：“这些研究成果给了我们有价值的线索，可以用于调整自闭症干预的重点。”

Carter 的研究追踪了170名自闭症幼儿（1-3岁），他们每年对这些幼儿进行三次访问并作出评估。他们的研究发现，感官功能敏感的幼儿，在学龄时期展示出了更多焦虑的症状。

自闭症长期跟踪研究的数据也显示了，孩子跟家庭环境的互相作用会影响到他们后来的发展情况。

Cater 的一项尚未发表的分析数据显示，那些更有“响应性”的养育方式- 指家长能共同关注孩子在关注的事物，并一起参与进来 - 对自闭症孩子很有好处。这些家长的孩子展示出了更强的语言发展能力。

家长的参与度

Lord 的研究发现了相同的结果：他的一项分析显示，那些更多参与到自闭症干预过程中的家长的孩子，在青春期时有着更好的语言和日常生活能力。Lord还有一项未发表的研究数据显示了，那些情况最好的孩子 —— 能够独立的完成大学学业 ——的父母全都在他们2岁的时候就参与到干预过程中来了。

Lord 也意识到，因为对自闭症患儿的长期跟踪研究很少，目前这些研究成果需要被更多其他的研究项目来证实。

两位研究者(Lord 和 Carter)都强调了，这些研究成果不能被解读为：如果孩子今后发展的不好，是父母的过错。 但研究成果的确表明了，家长参与到自闭症儿童的干预过程中来是非常重要的。同时，Cater补充道：“ 自闭症的长期跟踪研究，对于发现自闭症儿童家长需要获得哪些帮助，是至关重要的。”

长期跟踪研究的另外一项惊奇的发现是， 自闭症患者的青春期并没有那么艰难。

“我们本以为青春期对于他们来说会是个艰难的过程， 但事实上，在青春期里他们的行为和症状都会得到许多改善。“  威斯康辛大学的 Marsha Mailick 说道。 Mailick 主导了一项跟踪了400个自闭症患者从青春期到成年时期的长期研究。这项研究在1988年开始，研究对象当时都在10岁或以上。

但是，症状的改善在这些孩子离开高中之后就慢了下来。这可能是因为学校的结构和模式对于自闭症患者来说很有益处， 而当他们在离开了学校之后，也同时失去了很多以前能获得的帮助。

对于成年自闭症患者，Mailick 发现，他们大多数人能做好一份职业，但却很少有职业发展晋升的机会。 虽然很多成年自闭症患者都有一个相对稳定的生活环境，但只有大约5%的人可以完全独立自主的生活。

另外一方面，Mailick 说到：“拥用有一项全职工作和独立居住并不是衡量他们生活质量的唯一标准。”Mailick希望能用尽可能长的时间来进行这项研究，通过这样来发现自闭症患者随着年龄增长会怎么改变。

Lord 也赞同这个观点，他说到:" 我们到现在还没弄清楚如何通过科学的形式来说明，那些只有极其有限的语言能力的年轻人，也能过着快乐的生活。”

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