写在前面：一直以来，大龄自闭症者的出路都是热议的话题，随着自闭症孩子的长大，这样的问题越来越显著。

当然，这并不只是我们国家特有的问题，即使在福利保障制度相对完善、对自闭症研究最早的美国，成年自闭症人士的生活依然是个未知数。本文翻译自大西洋月刊，通过追踪自闭症人士Anthony一家，一起面对这个世界性的难题：自闭症小孩长大后。

文 | Noah Remnick

三月一个下雨的早上，Mary与她的丈夫Eddie带着他们自闭症儿子Anthony Solomoniks走进了位于纽约皇后区的日间康复中心，医疗补助工作人员已向她保证这是最好的选择。但是，这里的教师与患者的比例仅为1：6，而且，教师没有接受过自闭症相关培训。

当Solomoniks夫妇在中心的走廊里漫步时，他们发现每个患者似乎都暗示了他们儿子未来可能的境遇。也许Anthony可能会像那位穿着工作服的女孩一样在图画书中的找插图线索。或者他可能会与年长一点的男士一起分拣物品。他们还了解到最近一名患者从机构走失了，好在最后他安全地回家了。

Mary离开了大楼，身体不住地颤抖。“一定还有更好的地方，” 她说着，吃力地拽出了一根烟。

“我不知道，” Eddie叹了口气。“这家可能算是好的了。”

父母一生都奉献在

为孩子争取权益上

在过去，政府承担了Anthony的特殊教育计划费用，但现在他已经失去了领取资金的资格：3月4日，Anthony年满21岁，根据联邦法律，这个年龄不再享有免费公共教育 - 这个时刻通常被称为“看护服务悬崖”。对于许多美国家庭来讲，一旦掉下这个 “悬崖”，只能在几乎没有适合的选择中挣扎。

过去一年多，牛津大学博士生Noah Remnick追踪了Solomoniks一家的生活，目睹了他们逐步接近那可怕的 “悬崖”，正在应对一系列艰难却没有标准答案的问题：

尽管自闭症一直存在，但在美国从20世纪90年代末开始，诊断出的病例数量出现了大幅增长，部分原因是公众对这种疾病的认识提高了相关的评估也得到了改善。

根据美国疾病控制和预防中心（CDC）的数据，每59名儿童中就有一名被诊断患有自闭症，在2000年其数目为150。在接下来的十年中，自闭症谱系疾病患者中约有50万人将到达法定成年年龄，对此态势美国毫无准备。

当他们年满21岁时，根据“残障人士教育法案”规定，他们将不能再接受培养项目资金，与此同时他们进入政府服务这个繁琐的迷宫，且每个州的规定都会各不相同。

尽管患有其他残疾的人也面临类似的问题，但因自闭症病例的惊人增长态势，如何确保这些人得到适当护理等问题变得相当棘手。

当自闭症患者成年后，会发生什么事情仍未得到充分研究。尽管对于自闭症患者来说成年后的生活所占的比例要大得多，但研究人员主要关注早期干预，只有不到2％的自闭症资金用于成年和老龄期。

约有一半的成年自闭症患者，随着年龄的增长还在处于有侵略性、自我伤害性行为的阶段，并且大约一半的人没有工作，是残疾人群体中就业率最低的群体。

研究自闭症的德雷塞尔大学教授 Paul Shattuck说道：“好像我们从未真正考虑过所有这些孩子最终会长大的事实。” “即使与其他残疾人相比，自闭症谱系的孩子们会面临着更久更糟的困难。”

在诊断病例激增的情况下，自闭症看护项目如雨后春笋般的拔地而起，但往往无法满足自闭症人士的需求，随之而来的还有社会保障的缺失。

“家庭获得所需资源非常困难，尤其是那些最需要资金支持的中低收入家庭，”范德堡大学儿科和特殊教育系副教授Julie Lounds Taylor说道。“所以很多时候，父母最终都会把自己的一生都奉献在为孩子权益的争取上。”

找一个体面的日托机构

有多难？

Anthony是Eddie和Marie的第一个孩子，起初，他达到了所有的发展里程碑，但随后却出现了退化现象——无法发声、多动、感觉失常，1岁半时诊断出了自闭症。

在接下来的几年里，Solomoniks夫妇感觉好像天塌了。当Anthony出生时，Mary辞掉她的营销工作。作为一名警官退休后，Eddie担任起了保安，经常轮岗。为了省钱，他们卖掉了房子，搬了家。

他们的小女儿Michelle对Anthony的行为感到尴尬，她无法忍受他在公共场所作出的反应。Mary和Eddie希望有一天她可以承担一些看护责任，就算女儿不能完全疼爱哥哥，也起码能和他正常地相处。

但Mary和Eddie也明白，Michelle想要一个没有家庭负担的生活，一个完完全全只属于自己的未来。

已有60多岁的Eddie和Mary，并没有多少家人可以依靠，他们知道过几年后他们不得不为Anthony的住房和护理作出长期安排。但至少就目前来说，Solomoniks夫妇只是简单地希望找到一个体面的日间看护机构。

事实上，他们已经找到了一个适合Anthony的理想机构，那是一个名为Empowering Long Island’s Journey Through Autism (ELIJA)的非营利组织。但ELIJA也非常昂贵，每年的价格接近12.5万美元。在安东尼21岁之前，政府承担了相关的费用。但现在他的父母必须依靠更有限的资金，而这些资金还需要同时满足其他日常需求。

一般来讲，成年残疾人士有资格通过医疗补助，补充保障收入和各州残疾机构获得资源。这些资金通过结合和配置，以适应每个人的需求——从就业机会和日间服务。然而个人必须由各种不同的机构单独认证，而所有机构还都自己批准标准，这些经常使父母陷入困境，花冤枉钱。

纽约残疾人发展处的代表表示，在这个制度下，在纽约州一个成人平均每年获得约9万美元的资金用于服务费用，分配资金额在每年仅仅1万美元至约24万美元间浮动，这取决于个人损伤的细节。

对于Solomoniks一家，他们还不知道他们将从该机构获得多少钱，为ELIJA支付差价的想法已经足够令人生畏。Eddie和Mary还让让Anthony参加了一个价格更低的计划。但即便如此，也比预期的要艰巨。

Solomoniks夫妇为Anthony寻找培养项目的苦苦挣扎是全国各地的家庭和社区的缩影。

随着成年自闭症患者人数的激增，以及“关于如何帮助他们实现有意义的生活的研究”滞后，能负担得起且优质的项目的数量无法满足需求。

最近，像ELIJA这样的为自闭症患者量身定制服务的非营利性项目（如专业工作教练）的数量有所增加。但即使是最慈善的项目也缺乏研究，不保证能够提供最优质的帮助。

现在，摆在政府、社会面前的是一个艰巨的人道主义问题：

如何保障成年自闭症患者的基本需要？

对他们来说，怎样才是一种有意义的人生？

发达国家正在遭遇的“福利断崖”，也是发展中国家需要提前准备的未来。

天津自闭症家长qq交流群：658906291

拓慧儿童关爱发展中心是一家以自闭症（孤独症）儿童康复训练为主，集语言开发、感觉统合训练、儿童潜能开发于一体的专业儿童康复训练机构，专注于为2-12岁孤独症谱系障碍、阿斯伯格症、多动症、注意力缺陷、社交缺陷、智力发育迟滞、语言发展迟缓等发展障碍的儿童提供早期干预与康复训练的专业机构。本中心教师均为立志从事自闭症儿童康复教育的特教专业毕业生，有着丰富的一线教学经验和成功的个案经历。在拓慧进行康复训练之后，众多学生顺利进入普通幼儿园或者普通小学就读，实现融入社会的目标，受到广大家长的好评和社会的认可，为此我们会坚持不懈的努力下去。联系电话（微信）13299976093