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天津儿童发育迟缓:邹小兵说:只有30%自闭症会造成严重残疾

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点击次数:2266 更新时间:2019年04月17日14:30:07 打印此页 关闭

“孩子在机构的时间有限,应该充分利用在家的时间!”这句话,相信我们都不陌生。


“如何抓住和孩子在一起的每分每秒”,是很多家长特别苦恼的事情。都知道家庭干预非常重要,可是我们底该怎么做?


我国自闭症诊疗领域权威专家、中山大学附属第三医院儿童发育行为中心邹小兵教授,关于《儿童自闭症的家庭干预》的讲座,给出了这样的答案。

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家庭干预怎么做?


邹小兵指出,其实只有30%自闭症可能会造成严重的残疾,哪怕是最严重类型的自闭症,给予其“平静、稳定、规律、快乐”的生活安排,都可避免孩子需要终身照顾。


如果家长不懂得干预,不要乱做,更不要用打骂、侮辱逼迫的方式。


1

“很多家长以为孩子是自闭症

其实只是内向”


自闭症,目前一般称为自闭症谱系障碍,是一类出现在发育早期神经发育障碍,主要特征为社交沟通障碍、狭隘兴趣与刻板行为、异常的感知觉。


邹小兵指出,随着自闭症诊断标准的修订、对自闭症诊断水平的提高和公众对自闭症认识的普及,自闭症已经从罕见的精神障碍转变成为一种常见的发育障碍。目前主要发达国家自闭症的患病率多在1.5%以上。


2013年-2018年,在复旦大学附属儿科医院牵头组织下,中山大学附属第三医院等全国多家医院共同完成了第一个全国的性自闭症流行病学调查。调查发现,中国6-12岁儿童自闭症谱系障碍的患病率为0.7%


“近期国内在吉林、佳木斯和深圳的研究发现,患病率为1.08%。此外,复旦大学等单位的调查发现,有将近一半在主流学校的自闭症儿童在参与研究之前未曾获得诊断。”邹小兵说。


许多家长观察到孩子的一些表现,担心自己的孩子是自闭症。邹小兵指出,“诊断自闭症必须要有社会交往的障碍。重度几乎完全不交往,中度的孩子被动的情况下可以交往,轻度的孩子主动地交往,但缺乏技巧,给人不舒服的感觉。”


他表示,因此只要是自闭症,都有社会交往的缺陷,“如果交往基本正常,我们是不诊断为自闭症的。”

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此外,很多家长误以为自己的孩子是自闭症,但其实可能只是内向。邹小兵指出,孩子躲避目光、性格内向不是自闭症,目光飘浮才是自闭症,例如:孩子听到叫他,瞟一眼目光就飘向别处,才是自闭症的症状。


“自闭症人群对物质世界的兴趣远远大于对人际交往的兴趣,对人的兴趣还是把人当成了物,是帮助他实现需求的工具,而不是情感交流互动的个体。只要自己的需求能够自己满足,就不需要别人。”邹小兵说。


他指出,存在于自闭症谱系障碍儿童身上的一些特质或状态,其实也不同程度地存在于普通发育儿童群体中,这契合了近年来逐渐引起关注的人类神经行为多样性理念。


“不同类型自闭症,智力从严重障碍到绝世天才谱系分布;语言能力从完全没有语言到滔滔不绝说话谱系分布;孩子可以好动也可以很安静,用‘神经多样性’来形容,是一个比较合适的字眼。”邹小兵说。


2

只有30%的自闭症

可能会造成严重的残疾


在很长的一段时间,自闭症被认为有智力障碍和语言障碍,多数孩子成年后不具备独立生活学习和工作能力,属于严重残疾,生活不能自理,需要家庭和社会的终身看护和照料。


邹小兵指出,全世界尤其是在中国,对自闭症有种莫名的恐惧,认为只要是自闭症,不管怎么努力,大部分是需要终身照料、终身残疾的,“事实上,情况完全不是如此。”


新的研究和调查证明,超过七成的自闭症孩子拥有正常或接近正常的智力和语言能力。这是因为,随着家长、公众的意识水平提高,越来越多智力正常、语言正常的自闭症孩子被发现。给予科学干预和支持,他们能够融入主流学校,部分孩子还能够发挥与转化自己的兴趣与技能,成为艺术、自然、历史、工程与计算机方面的有用之才。


“的确,自闭症孩子面临着很多挑战,有30%-50%自闭症孩子真的发展到了终身的残疾,长大已不具备独立生活的能力。但依然有50%或者更多的自闭症人士,他们症状不清,隐藏在人群之中。还有一些孩子,诊断后恢复得很好,他们具备了独立生活学习和工作的能力。”邹小兵说。


当然,他们也会面临新的困难,比如情绪问题、焦虑问题、抑郁问题,甚至有的时候社会不够包容,帮助不够科学,他们依然可能会在具备工作能力后丧失工作能力,有的病人在30岁重新觉得‘我上不了班、想回家’这种情况,但这完全是不同性质的。


可惜的是,不少自闭症领域专业人员和孩子家长依然笼罩在过去传统的自闭症恐怖认识中。邹小兵说,许多家长在自己面前晕倒、哭泣、下跪,请求“救救我的孩子”。


在对自闭症的恐惧之下,反而造成了家长的“育儿失能”,尤其是孩子母亲抑郁的比例非常高,有的天天以泪洗面,甚至跑到深山老林去找祖传的药物,让孩子的状况雪上加霜。


邹小兵指出,自闭症的症状严重,不意味着患儿的危害严重,他们有可能在包容、自由的环境里自在生活。而自闭症的症状轻,也不意味着其危害轻,当环境里充满了歧视、隔阂以及经受霸凌之后,轻度自闭症的孩子也有可能产生严重的情绪问题和反社会行为。


邹小兵强调,家长们要克服对自闭症莫名的恐惧,“只有部分(约30%)自闭症可能会造成严重的残疾。而哪怕是最严重类型的自闭症,给予其‘平静、稳定、规律、快乐’的生活安排,都可避免孩子需要终身照顾。”


3

“家长不懂得干预,

就别‘乱’干预”


这些年来,中山三院儿童行为发育中心确诊了超4万名自闭症儿童。在大量临床案例的研究中,邹小兵团队提出了自闭症遗传与环境致病的病因新理论。


其中的核心假设是:自闭症是极端个性和环境因素相互作用的结果。极端个性是遗传决定的,与基因尤其是多基因遗传有关。而环境因素,主要是指父母亲正常或常规的养育方式。


“常规养育方式,对于一个普通正常发育儿童可能是恰当和足够的,普通儿童社交能力发展不需要父母拥有特别育儿技能。但对于自闭症儿童,则可能是远远不够的。”


邹小兵说,多基因遗传背景导致孩子拥有自闭症特质,而普通、常规、常识育儿技能不足以应对有自闭症遗传特质的儿童社交缺陷。而原本具备正常育儿能力的父母亲,出于不合理的对自闭症的极度恐惧,反而还可能导致他们出现所谓的“育儿失能”。


邹小兵认为,当前社会环境也对自闭症儿童极端不利。“现在幼儿园、小学对社会规则要求严格,要求孩子坐得端端正正,孩子之间友好相处。但自闭症孩子不遵守规范,对同学不应答,同学老师不喜欢,家长也会找孩子毛病。更糟糕的是,因为这些问题孩子受尽凌辱,导致病情越来越重。”

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他强调:孩子需要一个宽松自由的环境。“如果家长不懂得干预,不要乱做,更不要用打骂、侮辱逼迫的方式。如果带着不打不成器的思路,孩子只会越来越严重。”


此外,家长们不要轻信“大了就会好”,也不要相信“神奇疗法”和“灵丹妙药”,无论是神奇的中医还是打着“生物疗法”“最新科技”旗号的西医疗法,都不可信,“并非什么都试试最好,经过这些治疗反而对孩子有害。”


4

突破“社交障碍”

是自闭症干预的核心


家长们如何对自闭症孩子开展家庭干预?邹小兵提出自闭症教育三原则:


第一,对自闭症儿童需要理解、宽容、接纳、尊重和赏识;

第二,采用快乐、适度和巧妙的方法改善自闭症儿童社交沟通能力,矫正不良情绪和行为;

第三,对孩子的特殊兴趣和能力加以发现、培养和转化。


在这三个原则的基础上,邹小兵提出了自闭症干预的新模式。强调在自然情景下,以家庭为中心的结构化的社交行为干预方法,以自闭症孩子的社交缺陷为核心,有组织、有计划地在家庭中开展干预。


同时,多鼓励孩子,对孩子的不良行为,在不打不骂不唠叨的基础上,采取温和的态度去消除它。

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他指出,突破“社交障碍”是自闭症干预的核心,但普通父母天生不具备这种能力,专业人员对此也多不清晰。


其实社交障碍是自闭症孩子的问题之根本,这些社交障碍包括:注意力不集中、多动、不听指挥;发脾气、攻击、破坏(不友善);经常抱人、摸人(友善);上课离开座位,四处游荡、不怕危险;重复、刻板行为等。


邹小兵指出,从早上起床到晚上睡觉,家长要尽量让孩子处在与人密集的你来我往的快乐互动情境和活动中。


“别让孩子一个人独自闲着独自忙着,要有组织有计划地开展儿童常规游戏和活动,以社会交往、行为矫正、情绪调控作为训练干预的核心内容。”


此外,家长要奖罚分明。灵活运用孩子的生理和心理需求,用自然结果奖励良好行为惩罚不良行为,尤其是要杜绝打骂。


家长要唤起孩子主动社会交往的兴趣,利用生理需求,如:


制造“饥饿感”诱导孩子与家长互动;制造意外事件,如突然的声音、停顿的歌声、错误“愚蠢”的问答、停顿的活动、兴趣行为出现障碍等。


“建构必须交流的环境,要不断折腾,从而制造和增加交流的回合。”邹小兵说,社会交往最为关键的是,要让孩子形成荣辱意识、敬畏意识,让孩子能够融入到社会环境中。

天津自闭症家长qq交流群:658906291


拓慧儿童关爱发展中心是一家以自闭症(孤独症)儿童康复训练为主,集语言开发、感觉统合训练、儿童潜能开发于一体的专业儿童康复训练机构,专注于为2-12岁孤独症谱系障碍、阿斯伯格症、多动症、注意力缺陷、社交缺陷、智力发育迟滞、语言发展迟缓等发展障碍的儿童提供早期干预与康复训练的专业机构。本中心教师均为立志从事自闭症儿童康复教育的特教专业毕业生,有着丰富的一线教学经验和成功的个案经历。在拓慧进行康复训练之后,众多学生顺利进入普通幼儿园或者普通小学就读,实现融入社会的目标,受到广大家长的好评和社会的认可,为此我们会坚持不懈的努力下去。联系电话(微信)13299976093

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